「人工呼吸器を使っている子どもの預け先はありますか？」「医療的ケア児の就学はどうなりますか？」、医療の進歩により、在宅で医療的ケアを受けながら生活する子どもが増えています。医療的ケア児とその家族を支える制度や支援について解説します。
医療的ケア児とは？#
| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 定義 | 日常的に医療的ケアを必要とする児童 [1] |
| 人数 | 全国で約2万人（推計） [1] |
| 増加傾向 | 新生児医療の進歩により増加 [1] |
| 法的根拠 | 医療的ケア児支援法（2021年施行） [2] |
主な医療的ケアの種類
- 人工呼吸器管理（NIPPV、気管切開）
- たんの吸引
- 経管栄養（経鼻胃管、胃瘻）
- 酸素療法
- 導尿
- 中心静脈栄養
- 人工肛門の管理
どのような支援制度がありますか？#
| 制度 | 内容 |
|---|---|
| 小児慢性特定疾病医療費助成 | 指定された疾患の医療費を助成 [2] |
| 障害児福祉手当 | 重度障害児への手当 |
| 特別児童扶養手当 | 障害児を養育する家庭への手当 |
| 居宅介護（ヘルパー） | 在宅での介護支援 [2] |
| 短期入所（ショートステイ） | 家族のレスパイトのための一時的な入所 [2] |
| 訪問看護 | 看護師が自宅を訪問してケアを提供 [2] |
港区の支援
- 港区障害者福祉課での相談対応
- 医療的ケア児コーディネーターの配置 [2]
- 児童発達支援の利用
- 放課後等デイサービスの利用
ポイント
- 医療費助成、福祉手当、介護サービスを組み合わせて利用 [2]
- 訪問看護は在宅ケアの要
- レスパイト（家族の休息）のための短期入所も利用可能
保育園や学校に通えますか？#
| 段階 | 支援体制 |
|---|---|
| 保育園 | 看護師配置により受け入れ可能な園がある [2] |
| 幼稚園 | 看護師配置や研修を受けた教員による対応 |
| 小学校（通常学級） | 看護師の配置、合理的配慮の提供 [2] |
| 特別支援学校 | 手厚い医療的ケアの体制 [2] |
| 放課後等デイサービス | 医療的ケア対応の事業所 |
就学に向けての準備
- 就学相談（教育委員会）に早めに相談
- 必要な医療的ケアの内容を整理
- 主治医の意見書を準備
- 見学・体験入学を行う
- 学校との個別の支援計画を策定
ポイント
- 医療的ケア児支援法により学校での受け入れが義務化 [2]
- 就学相談は早めに行うことが重要
- 保育園・学校に看護師の配置が進んでいる
家族のサポートはありますか？#
| 家族支援 | 内容 |
|---|---|
| レスパイトケア | 短期入所やデイサービスで家族が休息 [3] |
| 訪問看護 | 自宅でのケアを看護師が代行 [3] |
| 家族会・親の会 | 同じ立場の家族とのつながり [3] |
| 相談支援専門員 | サービス利用計画の作成支援 [3] |
| 医療的ケア児コーディネーター | 関係機関との橋渡し [2] |
家族自身のケアも大切
- 一人で抱え込まない
- 利用できる制度はすべて使う
- 同じ立場の家族とつながる
- 親自身の心身の健康を大切にする
- きょうだい児のケアも忘れない
ポイント
- レスパイトケアを積極的に活用する [3]
- 相談支援専門員がサービス利用をサポート
- 親自身の心身の健康も重要
相談先を教えてください#
| 相談先 | 対象・内容 |
|---|---|
| かかりつけ小児科 | 医療的な相談 |
| 港区障害者福祉課 | 福祉サービスの利用相談 [2] |
| 相談支援事業所 | サービス利用計画の作成 |
| 訪問看護ステーション | 在宅ケアの相談 |
| 医療的ケア児支援センター | 総合的な相談窓口 [2] |
| 東京都医療的ケア児支援センター | 都の専門相談 [2] |
災害時の備え
- 電源確保（ポータブル電源、発電機）
- 予備の医療物品（吸引カテーテル、経管栄養等）
- 医療機関との緊急連絡体制
- 避難先の確保（福祉避難所の登録）
- 災害時個別支援計画の作成
ポイント
- 医療的ケア児支援センターが総合的な窓口 [2]
- 災害時の備えは生命に直結するため十分な準備を
- 複数の相談先を知り、必要に応じて使い分ける
今号のまとめ#
- 医療的ケア児は全国で約2万人、増加傾向
- 医療的ケア児支援法により学校等での受け入れが進む
- 医療費助成、福祉手当、訪問看護など多様な支援がある
- レスパイトケアを活用し、家族の負担軽減を
- 災害時の備えは特に重要
